Sono 2 giorni che qua in Florida abbiamo 12 gradi, fa freddo, molto freddo sui giornali si legge "cold record", Aspettava proprio noi il freddo per venire. E il papà di Azzura ha preso subito l’influenza.
L’altro giorno parlavo con la mamma di Camilla e mi disse che al Target, un supermercato di qua, vendevano un ciccio special che aiuta i nostri figli. Con mio marito siamo andati e lo abbiamo acquistato. Eccolo qua.
Ieri mattina, arrivati in clinica il dottor Rodas cia ha chiamato nel suo ufficio per darci il risultato degli esami. L’esito non è dei migliori, è risultata un po’ anemica, la creatinina alterata e l’acido lattico un po’ alto. L’acido lattico è quello che mi preoccupa meno in quanto Azzurra lo ha alto per patologia e dopo così tanta isioterapia non è poi così eccessivo: è a 31,1 il limite è 19.9, neppure il doppio. Questa sua anemia invece un po’ mi preoccupa, quindi il dottor Rodas mi ha detto che avrebbe cercato un pediatra che conoscesse le malattie mitocondriali. Intanto è intervenuto con una iniezione di vitamina B12 intramuscolo. Devo dire che dopo Azzurra è stata davvero meglio, era più energica, Anche a fisioterapia Brass quando gli ho chiesto come andava mi ha risposto molto bene e che lavorava davvero bene e così abbiamo anche recuperato la mezz’ora del giorno prima.
Oggi era il mio compleanno, per voi ieri (c’è il fuso orario). Mi sono svegliata molto presto alle 7.00 perchè alle 8 avevo il prelievo del sangue, proprio in questo giorno, vabbè.
OGGI E’ IL MIO PRIMO IMPORTANTE COMPLEANNO. HO 6 ANNI!!!!!!!!!
Sabato mattina siamo andate in clinica per la fisioterapia, dato che Brass venerdì era stato poco bene e no la avevamo potuta fare. Mentre Azzurra stava con Brass io ho acceso il computer. Abbiamo sentito una grande botta, poi più nulla. Mio marito scende per vedere, io apro la porta delle scale di servizio. Era satura di fumo, corro a chiamare Brass, che viene a vedere e mi dice che dobbiamo scappare, al pian terra ci sono le camere iperbariche e può scoppiare tutto. Mi dirigo verso l’ascensore, mi dice di no e si direge alle scale di emergenza sull’altro lato, apre la porta con cautela. Tutto a posto, scendiamo. ll piano terra è colmo di fumo, non si vede un palmo dal naso. Brass cn Azzurra in braccio ed io dietro cerchiamo l’uscita. Gli occhi ci bruciano, non riusciamo a tenerli aperti. Finalmente vediamo la porta per uscira. Usciamo. Gli addetti alle camere iperbariche con gli estintori in mano a spengere le fiamme. La dottoressa cinese del secondo piano teneva aperta una porta, mio marito tentava di aprirne un’altra. Tutto inutile il gancio era rotto. IIl mpalazzo veniva evaquato. L’allarme inizia a suonare, finalmente, suona e lampeggia. Incomincio a realizzare la situazione: era scoppiata l’asciugatrice ed i panni avevano preso fuoco. Adesso era tutto sotto controllo. Tanto fumo ma più nessun pericolo. Ora dovevamo solo attendere che il fumo andasse via. Mi è sembrato di stare in un film. Pazzesco. Anche perchè se l’incendio era scoppiato dentro la stanza delle iperbariche, non sarei qua a raccontare, questo è sicuro
Oggi in clinica c’è stato il saluto a Emanuele, è ritornato a casa, sono partiti alle 2 con un volo umanitario. Non so dire cosa provo, sembra tutto così normale, come se si tornasse a casa dopo un incontro, non saprei dire. Comunque Emanuele è partito ed è arrivata una bambina, non conosco ancora il nome. E’ strano, l’anno scorso eravamo i soli italiani, non vi era un anima italiana, quest’anno siamo soltanto italiani, neppure un bambino americano. Allora mi chiedo, davvero ho fatto tutto questo? Abbiamo fatto conoscere a tutta Italia il nostro dramma e abbiamo dato origine ad una corsa per la speranza. Voglio dire a tutti questi genitori che qui i miracoli non esistono. Io ho parlato per la vita di mia figlia, di malattie mitocondriali. Per le lesioni al cervello l’iperbarica aiuta ma se sono causate da traumi, ictus e prese tempestivamente, non fatevi ingannare perchè vi viene detto quello che ogni genitore si vuol sentire dire, "si c’è la possibilità", ma non è sempre vero, fatevi mandare gli studi fatti e registrati, di patologie come la vostra, non simili, bambini caduti in piscina che sono guariti o adulti con ictus che ce l’hanno fatta. Molti farmaci vengono abbassati, ma dopo quando si smette l’iper siamo punto e a capo. Noi siamo partiti con Azzurra perchè abbiamo trovato 2 bambine con la stessa patologia di Azzurra, che ce l’hanno fatta. Abbiamo avuto la fortuna di conoscere Neubauer che ci ha dato tutti i casi mitocondriali trattati e i risultati scientifici. Prima di iniziare la raccolta è passato un anno e mezzo di studi, di verifiche, di contatti, di colloqui con quest famiglie; qua la gente ha saputo di Azzurra e si sono subito messi a fare collette copiando appelli e illudendo altri genitori, e non va bene, raccontando falsità, senza scrupoli. E poi quando questi genitori a cui è stato detto quello che sempre hanno sperato di sentirsi dire arrivano qui trovano tanta delusione e rabbia ed hanno ragione e mi ringraziano perchè coloro che hanno parlato con me hanno avuto solo la verità e hanno trovato ciò che si aspettavano. Non vi è una patologia al momento in clinica eccetto quella di Azzurra, trattata prima, dove vi siano casi studiati e registrati in cui vi sono reali miglioramenti. E’ giusto provare ma con i piedi per terra. Fate prima di partire una pet-scan e dopo 40 sedute di iperbarica ripetetela, se non vi sono miglioramenti, l’iperbarica non vi serve a niente. Azzurra ha avuto il 20 % di miglioramento. Poi se si fa 4 ore di fisioterapia al giorno per 5 giorni a settimana per un anno, senz’altro qualcosa si ottiene, ma non è certamente la cura giusta e miracolosa di cui raccontano tante cazzate. Tenete i piedi ben per terra. Provate ma con cautela e non credete a chi vi racconta quello che vorreste sentire. Sui lati del mio blog vi sono sia Gracie Kennitz che Mckentie le bambine con la stessa patologia di Azzurra. Informatevi ma non qui al centro perchè vi direbbero solo di venire, qua si mira solo ai soldi.
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